Je le fais!
Durant les quelques mois ou Luke a pu s’exprimer, ce sont certainement les mots qu’il a le plus prononce. Luke voulait et veux toujours tout faire lui même, pas seulement pour lui même mais aussi servir les boissons, sortir son fromage du frigidaire ainsi que mettre la table, servir tout le monde au dîner, etc... Tragiquement, le diagnostique de la MLD est tombé en février et depuis sa santé s’est détérioré. Il ne peux plus faire usage de ses jambes et il perd doucement le contrôle de ses bras et mains ; il ne peux plus parler et a de plus en plus de difficultés à avaler. Il est aussi très frustré ce qui accentue son obsession à vouloir aider.... MLD ou la Metachromatique Leuchodistrophie est une maladie génétique incurable qui finira par le
paralysé complètement avec beaucoup de souffrances jusqu’a son décès, probablement avant l’âge de cinq ans. Vous pouvez trouver plus ’informations sur la maladie en allant sur le site de la fondation de la MLD : http://ela-asso.com/. Nous devons accepter le fait de ne pouvoir changer la situation et que sa vie sera courte et douloureuse. Nous avons, cependant, décidé d’agir au maximum sur ce que nous pouvons contrôler. Nous sommes déterminés a donner a Luke une vie pleine de joies et de sens même pour une courte durée. Par exemple, un conseil du professeur Aubourg, un spécialiste de la MLD basé a Paris, est d’essayer de donner a Luke une vie aussi normale que possible, c’est pour cette raison que Luke continue à aller à la crèche. Pas tout les jours et pas nécessairement toute la journée mais chaque fois qu’il le peux. Nous avons beaucoup de chance d’avoir une crèche pour enfants handicapés qui fait un travail fantastique. Il est très heureux là-bas, il joue et communique avec d’autres enfants à sa manière.
paralysé complètement avec beaucoup de souffrances jusqu’a son décès, probablement avant l’âge de cinq ans. Vous pouvez trouver plus ’informations sur la maladie en allant sur le site de la fondation de la MLD : http://ela-asso.com/. Nous devons accepter le fait de ne pouvoir changer la situation et que sa vie sera courte et douloureuse. Nous avons, cependant, décidé d’agir au maximum sur ce que nous pouvons contrôler. Nous sommes déterminés a donner a Luke une vie pleine de joies et de sens même pour une courte durée. Par exemple, un conseil du professeur Aubourg, un spécialiste de la MLD basé a Paris, est d’essayer de donner a Luke une vie aussi normale que possible, c’est pour cette raison que Luke continue à aller à la crèche. Pas tout les jours et pas nécessairement toute la journée mais chaque fois qu’il le peux. Nous avons beaucoup de chance d’avoir une crèche pour enfants handicapés qui fait un travail fantastique. Il est très heureux là-bas, il joue et communique avec d’autres enfants à sa manière.
Que pouvez vous faire?
C’est la question la plus courante que l’on nous pose lorsque les gens se rendent compte de la situation, il est difficile pour nous d’expliquer notre impuissance lorsqu’il s’agit de notre petit amour. Durant ces derniers mois nous avons réussi a déterminer ce dont Luke avait le plus besoin
et ce qui l’aiderait le plus et nous par la même occasion. Au fur et à mesure que les difficultés augmentent et afin de lui donner autant de temps que possible sans pour autant négliger complètement son frère et sa soeur, nous nous sommes rendus compte que nous avions besoin d’une aide pratique, de logistique. Des choses simples comme préparer un repas, faire des courses, du babysitting, emmener les enfants a leur diverses activités, tout cela est d’une grande aide. Si vous habitez proche de chez nous et souhaitez nous aider vous pouvez vous inscrire dans «aide et organisation»( vous devrez vous enregistrez sur le site «caring bridge» pour avoir accès aux informations)
et ce qui l’aiderait le plus et nous par la même occasion. Au fur et à mesure que les difficultés augmentent et afin de lui donner autant de temps que possible sans pour autant négliger complètement son frère et sa soeur, nous nous sommes rendus compte que nous avions besoin d’une aide pratique, de logistique. Des choses simples comme préparer un repas, faire des courses, du babysitting, emmener les enfants a leur diverses activités, tout cela est d’une grande aide. Si vous habitez proche de chez nous et souhaitez nous aider vous pouvez vous inscrire dans «aide et organisation»( vous devrez vous enregistrez sur le site «caring bridge» pour avoir accès aux informations)
Une seconde manière de nous aider est financièrement.Luke est partiellement pris en charge par les assurances mais nous savons déjà que nous aurons besoin très bientôt besoin d’une infirmière à plein temps. Le spécialiste de la MLD le plus proche de chez nous se trouve a Pittsburgh. Nous devons aller le voir tout le trois mois et les frais de voyages s’amoncellent. Si vous souhaitez participer financièrement aux frais de soins de
Luke, faites des dons en utilisant le lien paypal sécurisé dans «dons».
Luke, faites des dons en utilisant le lien paypal sécurisé dans «dons».
Pour finir, la MLD est une maladie terrible qui atteint des bébés de l’âge de Luke jusqu’a de jeunes adultes. La fondation de la MLD a toujours besoin de dons financiers afin d’aider les familles et la recherche pour trouver un traitement. Des essais médicaux ont déjà commencé, malheureusement trop tard pour Luke mais prometteurs. Si vous souhaitez contribuer rendez vous sur le site http://ela-asso.com/.